No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado a 28 de fevereiro, o Presidente da República visitou, no dia 1 de março, um dos centros da Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – a Casa dos Marcos -, que descreveu como “uma obra rara, única e repleta de amor”.

Marcelo Rebelo de Sousa teve a possibilidade de conviver com portadores de doenças raras, acompanhando, de perto, algumas atividades terapêuticas-ocupacionais e de cuidados médicos.

Durante a visita, o Chefe de Estado teve a oportunidade de conhecer a Clínica dos Marcos, uma nova capacidade disponibilizada aos utentes daquela instituição. Nesta unidade, reconhecida pela Direção-Geral da Saúde como emissora do Cartão do Doente Raro, é possível diagnosticar e tratar doenças raras e, desde ontem, realizar teleconsultas, que o Presidente teve oportunidade de experimentar, estabelecendo contacto com uma equipa médica do Centro Hospitalar Barreiro Montijo.

Estes instrumentos disponibilizados pela SPMS – Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE, ao abrigo da parceria existente com a Raríssimas, juntam-se aos anteriormente desenvolvidos pela empresa e que já permitiam a ligação da Casa dos Marcos à Rede Informática da Saúde (RIS) e a diversas aplicações informáticas do Serviço Nacional de Saúde (SNS): SONHO, SClínico, Plataforma de Dados da Saúde (PDS) e PDS Live. Através destes sistemas a associação tem acesso a software idêntico ao dos hospitais, bem como ligação à Plataforma de Dados da Saúde (PDS), ao software de Prescrição Eletrónica Médica (PEM) e à Rede Nacional de Cuidados Continuados e Integrados (RNCCI).

Doravante, e na sequência da cooperação concertada e assente numa estratégia de partilha institucional, entre a Raríssimas e a SPMS, a Clínica dos Marcos poderá emitir cartões de Doença Rara para todos os utentes, desmaterializar totalmente a prescrição de medicação e praticar consultas de telemedicina tripartidas (utente, médico da clínica e médico do Hospital).

A modernização informática da Casa dos Marcos beneficia, significativamente, a Raríssimas e o SNS, melhorando a capacidade de resposta clínica em casos de doenças raras.

Valorizando a parceria que tem com esta instituição, a SPMS deseja que o acesso às aplicações e sistemas por si desenvolvidos possam continuar a contribuir para o crescente registo de mais-valias na prossecução do projeto da Casa dos Marcos, o único Centro Integrado para doenças raras do mundo e motivo de reconhecimento, no exterior, pelo que de melhor se faz em Portugal.