O Conselho Europeu aprovou o mandato para as negociações, com o Parlamento Europeu, de uma proposta legislativa sobre o Espaço Europeu de Dados de Saúde (EEDS), no dia 6 de dezembro. A SPMS, enquanto especialista no Grupo de Trabalho de Saúde Pública, contribuiu ativamente para consolidar a posição nacional na discussão da proposta.

A proposta aprovada visa melhorar o acesso e controlo dos cidadãos sobre os seus dados de saúde, permitindo a reutilização de determinados dados para fins de investigação e inovação.

Ao abrigo desta proposta, a infraestrutura “A Minha Saúde @ EU”, que já permite o acesso transfronteiriço a dados de saúde, será expandida e reforçada com o estabelecimento obrigatório de autoridades de saúde digital em cada Estado-Membro. Assim, será facilitado o acesso dos cidadãos aos seus dados de saúde eletrónicos e garantida a partilha da informação com qualidade, segurança e privacidade.

Vai também ser criada a infraestrutura HealthData@EU, para apoiar o acesso transfronteiriço, no âmbito da utilização secundária de dados de saúde. Isto permitirá explorar o vasto potencial dos dados de saúde da União Europeia, apoiando a pesquisa científica, desenvolvendo diagnósticos e tratamentos avançados e, também, promovendo a medicina personalizada.

Ao longo dos dois últimos anos, a SPMS participou em mais de 20 reuniões, analisando e discutindo as propostas apresentadas entre os Estados-Membros, com vista a assegurar os direitos dos cidadãos quanto aos seus dados de saúde.

A participação da SPMS nas estruturas de cooperação europeia, que promovem o acesso a cuidados de saúde de qualidade, demonstra o compromisso com um futuro cada vez mais global e centrado nas necessidades do cidadão, consolidando, assim, o posicionamento de Portugal em matéria de saúde digital.

A SPMS participou na ação internacional HealthyCloud, que terminou em novembro, com resultados muito relevantes para melhorar a utilização de dados de saúde.

Os três grupos de trabalho para os quais a SPMS contribuiu foram “Coordenação, gestão e divulgação”, “Experiências sobre gestão de dados de saúde: centros de dados nacionais, regionais e específicos de domínios” e para “Desenvolver a agenda estratégica HealthyCloud com o envolvimento de todos os atores europeus relevantes”.

Contribuiu, assim, com conhecimentos relacionados com a estruturação de dados de saúde, colaborando no desenvolvimento de uma infraestrutura que possibilita a análise, partilha e utilização de dados de saúde para fins secundários e, consequentemente, promove a partilha de conhecimento e investigação de novos diagnósticos, tratamentos ou otimização de sistemas de saúde.  

Esta participação ativa permitiu analisar os principais sistemas de incentivo e de auditoria, bem como a forma como os dados são geridos pelos centros de dados de saúde, para fins de utilização secundária (data hubs). 

O esforço coletivo das 21 entidades beneficiárias, de onze estados-membros, foi fundamental para alcançar o principal objetivo da ação: criar uma Agenda Estratégica para a Inovação e Pesquisa em Saúde.

Cofinanciada pela Comissão Europeia, a ação HealthyCloud visou gerar recomendações, diretrizes e especificações fundamentais para a investigação no âmbito da saúde em toda a Europa, contribuindo para o desenvolvimento do futuro Espaço Europeu de Dados de Saúde (EEDS).   

O projeto HealthyCloud mostrou já o seu impacto, nomeadamente através da EOSC-Association (EOSC-A) que aprovou a criação de uma task force sobre o Espaço de Dados de Saúde, como parte do seu novo Grupo de Consultoria de Espaços de Dados e Indústria. 

As sinergias entre os participantes, incluindo a SPMS, permitiram apoiar a ação global na ligação entre os aspetos políticos e estratégicos relacionados com o EEDS e as futuras recomendações da Comissão Europeia. Esta foi mais uma ação internacional bem-sucedida, que contou com a participação da SPMS entre os anos 2021 e 2023.  

Consulte:

• Agenda Estratégica para a Inovação e Pesquisa em Saúde
• Relatório sobre indicadores de utilização e auditoria de centros de dados e proposta de sistema de incentivos

A ação HealthyCloud é cofinanciada pela União Europeia, programa de investigação e inovação Horizon 2020, ao abrigo do Grant Agreement Nr. 965345. Os pontos de vista e as opiniões expressas são as do(s) autor(es) e não refletem necessariamente a posição da União Europeia ou da HaDEA. Nem a União Europeia nem a autoridade que concede a subvenção podem ser tidas como responsáveis por essas opiniões. 

Portugal, representado pela SPMS, foi eleito vice-presidente da mais destacada organização intergovernamental da área da saúde digital, a Global Digital Health Partnership (GDHP). A eleição decorreu durante a 12.ª edição da GDHP Summit 2023, nos dias 4 e 5 de dezembro, em Londres, Reino Unido.

Nuno Costa, vogal do Conselho de Administração da SPMS, e Cátia Sousa Pinto, coordenadora de Saúde Digital Global e Relações Internacionais da SPMS, estiveram presentes nesta eleição da GDHP para os próximos dois anos. A nomeação veio reafirmar a posição de relevo e o compromisso da SPMS no âmbito da digitalização, com vista a oferecer melhores serviços de saúde digital aos cidadãos.

Desenvolver e promover a estratégia digital na área da saúde, através da partilha de conhecimentos e boas práticas, tem sido o desafio da SPMS, o que vai ao encontro dos objetivos da GDHP, organização da qual a SPMS faz parte desde 2018.

A GDHP é uma estrutura de cooperação e colaboração entre representantes governamentais e a Organização Mundial da Saúde (OMS), cujo propósito é fomentar o desenvolvimento de políticas que promovam a digitalização do setor da saúde, à escala global.  Procura incentivar sinergias entre os membros, com foco no desenvolvimento de serviços de saúde digital sustentáveis e de qualidade, apresentando contributos em áreas-chave, como envolvimento clínico e do consumidor, cibersegurança, evidências e avaliação e interoperabilidade.

Nesta nomeação, Portugal sucede aos Países Baixos, que agora passarão a presidir à organização. Como vice-presidente da GDHP, o nosso país ganha destaque internacional em matéria de serviços de saúde digital.