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Cartão da Pessoa com Doença Rara pronto para arrancar em todo o país

28 Fevereiro, 2014

O Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR), concebido pela Direção-Geral da Saúde (DGS) e desenvolvido pela SPMS, de forma a ser acedido através dos portais da PDS – Plataforma de Dados da Saúde, está pronto a ser disponibilizado para todo o país.

A DGS e a SPMS deram início, a 3 de dezembro, aos testes sobre a nova funcionalidade que permite a requisição do Cartão da Pessoa de Doenças Raras (CPDR). Os ensaios decorreram em seis instituições: Centro Hospitalar do Norte, Centro Hospitalar de Lisboa Central, Centro Hospitalar Universitário de Coimbra, Centro Hospitalar de São João, Centro Hospitalar do Porto e Centro Hospitalar do Alto Ave.

Desde do início do projeto foram ativados 51 cartões, dos 137 requisitados. Avaliado o elevado risco a que se submetem as pessoas com doença rara, quando acorrem a um serviço de urgência, por natural e geral desconhecimento dos clínicos sobre os cuidados e terapêuticas a que se podem submeter estes doentes, devido à raridade ou extrema raridade de muitas destas doenças, a Direção-Geral da Saúde optou por conceber um cartão que transmite a informação clínica mínima essencial para que ser, simultaneamente, fator de proteção e segurança clínica para estes doentes e auxílio de boa prática clínica para a equipa terapêutica que os atende em situação de emergência ou urgência.

A disponibilidade da requisição do CPDR em formato eletrónico permite maior rapidez e eficácia na emissão do mesmo.

O Cartão da Pessoa com Doença Rara destina-se a:

  • Assegurar que, nas situações de emergência ou urgência, os diferentes profissionais tenham acesso a informação adequada e relevante da pessoa com doença rara e das características da sua situação clínica, incluindo recomendações clínicas de atuação específica de urgência.
  • Melhorar a continuidade de cuidados, assegurando que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara está na sua posse, num formato acessível e que o acompanha nos diferentes níveis de cuidados, evitando a demora, o erro, intervenções nefastas e possibilitando o rápido contacto com o médico assistente do doente, devidamente identificado no Cartão.
  • Facilitar o encaminhamento rápido e adequado, em situação de emergência ou urgência, para a instituição de referência que habitualmente segue o doente.

O doente com doença rara terá acesso ao CPDR se o solicitar junto dos médicos de alguns hospitais público, normalmente nos onde é seguido habitualmente. O processo implica que o médico aceda à Plataforma de Dados de Saúde (PDS) e esteja habilitado pela sua direção clínica para o efeito.

O utente terá de estar inscrito no Portal do Utente. Sempre que exista alteração clínica que o justifique, será reiniciado o processo de emissão de novo cartão, sendo anulado o anterior com a respetiva informação.

A classificação “doença rara” é atribuída a doenças com uma prevalência não superior a 5 indivíduos/10 000 habitantes da União Europeia.

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Plataforma de Dados da Saúde apresentada na Madeira

19 Janeiro, 2017

A Plataforma de Dados da Saúde (PDS), sistema de partilha na área da saúde, desenvolvida pela Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS), foi apresentada na Madeira, no dia 18 de janeiro.

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