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“Vamos continuar a trabalhar em prol da melhoria de vida dos doentes com patologia rara”

29 Janeiro, 2024

“A SPMS tem sido uma parceira, desde a primeira hora, de todos os organismos da saúde que trabalham na área das doenças raras. Dou como exemplo o cartão da pessoa com doença rara, concebido pela Direção-Geral da Saúde e desenvolvido pela SPMS”, salientou Sandra Cavaca, presidente do Conselho de Administração da SPMS, no Fórum Doenças Raras da Estratégia à Pessoa, esta segunda-feira, dia 29 de janeiro.

“O primeiro cartão foi emitido em dezembro de 2013 e, desde então, já foram emitidos quase 10 mil cartões”, revelou a dirigente da SPMS na sua intervenção, apelando às associações de doentes para que sejam embaixadoras deste cartão.

Na Aula Magna da Faculdade de Medicina de Lisboa, Filipe Mealha, coordenador de Planeamento, Arquitetura, Conformidade e Engenharia da SPMS, também participou no painel temático “Registo, Plataformas e Cartão da PpDR”, no qual realçou a importância do Registo de Saúde Eletrónico (RSE).

O RSE é um agregador digital de informação de saúde essencial de cada pessoa, existente e registada em vários pontos de acesso e prestação de cuidados, possível através da tecnologia assegurada pela SPMS. Tem por base regulamentação nacional e europeia.

“O Regulamento Europeu do Espaço de Dados da Saúde está em processo de aprovação e a proposta, que contou com os contributos da SPMS, contempla a partilha de informação de doença rara. A SPMS encontra-se também a trabalhar no Registo de Saúde Eletrónico Único que irá contemplar esta informação”, sublinhou Sandra Cavaca”.

Com ganhos em saúde, em segurança e até económicos, este “é um caminho que se faz caminhando, mas é uma caminhada que nos honra percorrer”, enfatizou a presidente da SPMS.

Promovido pelo Grupo de Trabalho Intersectorial para as Doenças Raras (GTIDR), o Fórum realizou-se em formato presencial e contou com a participação de várias personalidades ligadas aos cuidados e à investigação em saúde.

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