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Plano de Ação para as Doenças Raras: Da estratégia à Pessoa 2025-2030

28 Março, 2025

O Plano de Ação para as Doenças Raras: da estratégia à Pessoa 2025-2030 (ADR 25-30), recentemente aprovado, está focado na pessoa que vive com doença rara ou ultra rara. Estrutura-se assim em torno de quatro pilares principais:

  • Definição da jornada digital da pessoa com doença rara, prevendo-se a criação de um registo de saúde eletrónico único que garanta a interoperabilidade entre os sistemas informáticos já em 2025;
  • Aprovação de novos centros de referência para as doenças raras e centros especializados por órgão ou sistema;
  • Promoção da investigação e inovação;
  • Desenvolvimento de ações de informação e formação da sociedade civil relativamente à diversidade e vulnerabilidade das doenças raras, em diferentes contextos.

Foi elaborado por um grupo alargado, com representantes de instituições do Ministério da Saúde, incluindo a SPMS, do Ministério da Educação, Ciência e Inovação e do Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, associações de doentes, ordens profissionais e municípios, a que se somaram mais de cem contributos no período de discussão pública.

Consulte:

Plano de Ação para as Doenças Raras: Da estratégia à Pessoa 2025-2030 (ADR 25-30)

Alerta – Comunicação fraudulenta em nome do SNS 24

25 Junho, 2025

Alertamos que estão em circulação SMS falsas em nome do SNS 24. Essas mensagens indicam que tem valores em dívida e incluem uma referência de multibanco para realizar o pagamento no prazo de 5 dias. Trata-se de um esquema de mensagens falsas por SMS (conhecido como smishing), no qual é usado o nome de entidades credíveis, como o […]

Digitalização melhora referenciação de utentes para a RNCCI

18 Junho, 2025

A SPMS e o Instituto de Informática da Segurança Social desmaterializaram o cálculo das taxas de comparticipação na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), numa iniciativa conjunta que arrancou no dia 8 de maio. Desta forma, pretende-se melhorar a interoperabilidade entre os dois sistemas, reduzindo o esforço dos profissionais intervenientes, nomeadamente na transcrição dos […]

Portugal acima da média europeia na maturidade em Saúde Digital

17 Junho, 2025

Portugal destaca-se na maturidade em Saúde Digital com uma pontuação global de 88%, em 2024, superando a média da União Europeia (UE), fixada em 82,70%. Os dados constam no relatório “Década Digital 2025: Estudo de Indicadores de Saúde Digital”, do Digital Economy and Society Index (DESI) 2025. Portugal superou também o valor registado em 2023 (86%), […]

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