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Plano de Ação para as Doenças Raras: Da estratégia à Pessoa 2025-2030

28 Março, 2025

O Plano de Ação para as Doenças Raras: da estratégia à Pessoa 2025-2030 (ADR 25-30), recentemente aprovado, está focado na pessoa que vive com doença rara ou ultra rara. Estrutura-se assim em torno de quatro pilares principais:

  • Definição da jornada digital da pessoa com doença rara, prevendo-se a criação de um registo de saúde eletrónico único que garanta a interoperabilidade entre os sistemas informáticos já em 2025;
  • Aprovação de novos centros de referência para as doenças raras e centros especializados por órgão ou sistema;
  • Promoção da investigação e inovação;
  • Desenvolvimento de ações de informação e formação da sociedade civil relativamente à diversidade e vulnerabilidade das doenças raras, em diferentes contextos.

Foi elaborado por um grupo alargado, com representantes de instituições do Ministério da Saúde, incluindo a SPMS, do Ministério da Educação, Ciência e Inovação e do Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, associações de doentes, ordens profissionais e municípios, a que se somaram mais de cem contributos no período de discussão pública.

Consulte:

Plano de Ação para as Doenças Raras: Da estratégia à Pessoa 2025-2030 (ADR 25-30)

Assinatura de protocolos reforça colaboração de entidades de saúde com o SNS 24

5 Junho, 2025

A SPMS assinou protocolos de colaboração, esta quinta-feira, dia 5 de junho, que visam melhorar a divulgação de conteúdos informativos de saúde nos diferentes canais do SNS 24. Integrada na sessão “SNS 24 em Movimento – Crescer com quem servimos”, a cerimónia decorreu na sede da SPMS, em Lisboa. A Sociedade Portuguesa da Contraceção (SPDC), […]

SPMS leva “ZigZaga na Net” à ULS de Loures-Odivelas para promover cibersegurança

5 Junho, 2025

A Unidade Local de Saúde (ULS) de Loures-Odivelas tornou-se a segunda entidade do Serviço Nacional de Saúde (SNS) a receber o livro “ZigZaga na Net – Navegar a Cores”, numa ação que decorreu esta quarta-feira, dia 4 de junho, naquela entidade. Produzido pelo Centro Internet Segura (CIS), coordenado pelo Centro Nacional de Cibersegurança, o livro […]

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